Rozmowa z panią Agnieszką Łamasz i jej synem Marcinem
Marcin jest bardzo poważnie chory, jego choroba jest nieuleczalna, a jej rozwój tylko trochę spowalnia systematycznie i nieustannie prowadzona rehabilitacja. Chłopiec wymaga nieustannej pomocy medycznej, a rodzice pomocy finansowej w sprostaniu potężnym wydatkom związanym z jego codzienną rehabilitacją. Na szczęście nie brakuje ludzi o dobrych sercach, którzy różnymi sposobami taką pomoc niosą.
Odwiedzam Marcina i jego mamę w ich lubomierskim, ciepłym i przytulnym mieszkaniu mając nadzieję, że ten artykuł także pomoże w kontynuowaniu tej niezbędnej pomocy.
Na regałach w pokoju zalega wiele grubych segregatorów zawierających dokumentację medyczną. Marcin jest bardzo sympatycznym nastolatkiem, serdecznym, uśmiechniętym, z wielką ochotą i planami na normalne życie.
Nie znałam go osobiście wcześniej i dlatego proszę, by opowiedział mi o sobie:
Mam 14 lat, chodzę do 8 klasy w SP Lubomierz. Lubię lekcje języka angielskiego, niemieckiego, historii, w-f, matematyki, lekcje wychowawcze, bo nauczyciele mają dobre podejście do uczniów. W najbliższej przyszłości chcę uczyć się w lubomierskim LO o kierunku hotelarstwo, a w przyszłości chciałbym pracować na recepcji. Lubię jeździć na długie wycieczki rowerowe, spotykać się ze znajomymi, grać w gry strategiczne na komputerze, bo trzeba przy tym myśleć. Kocham zwierzęta, a szczególnie psy, mam też kota Mruczka. Lubię pomagać mamie w pracach domowych, gotować, a moją ulubioną potrawą jest spaghetti. Mam dorosłego brata, który wozi mnie quadem.
Kiedy i jak zorientowałeś się, że jesteś chory?
Półtora roku temu. Zauważyłem, że bieganie sprawia mi coraz więcej problemów, jazda rowerem powodowała szybkie zmęczenie, ćwiczenia fizyczne przychodziły mi z trudem, problemem było wchodzenie po schodach i wstawanie. Na WF-ie upadłem i nie mogłem wstać. Wtedy powiedziałem mamie, że nie pójdę do szkoły.
Jaka była reakcja mamy?
Mama powiedziała: „Marcinek zarejestruję cię do lekarza, zobaczymy, co powie, może to jest dlatego, że rośniesz. Musisz iść do szkoły”.
Pani Agnieszka przysłuchuje się naszej rozmowie, często, ukradkiem ociera łzy i dopowiada:
Zarejestrowałam go do lekarza, wizyta miała być w piątek, a w czwartek wieczorem trzeba było jechać na pogotowie do Lubania, bo nastąpił atak nerki. Zdiagnozowano wówczas wodonercze. Marcin 7 dni leżał w szpitalu. Badał go neurolog i stwierdził, że jest problem z mięśniami. Dostaliśmy skierowanie do Wrocławia na oddział neurologiczno – rehabilitacyjny. Tam leżeliśmy 5 dni i dostaliśmy skierowanie na oddział rehabilitacyjny dla dzieci. Na 2 dni przyjechaliśmy do domu, a zaraz potem było 6 tygodni rehabilitacji we Wrocławiu. Otrzymałam zalecenie zrobienia badań genetycznych. Dowiedzieliśmy się, że w Lubomierzu mieszka pan zajmujący się rehabilitacją. Dzięki jego pomocy sprawy potoczyły się szybko. Sam zajął się rehabilitacją Marcina, pomógł nam w dostaniu się do profesora zajmującego się badaniami genetycznymi.
Ten pan to Michał Cichosz, wspaniały człowiek, który niesamowicie nam pomógł, załatwił rehabilitanta, masażystę i osobiście zajmuje się rehabilitacją Marcina, który teraz ma też rehabilitację domową.
Przychodzi do niego także pan Dominik Chrapek oraz masażysta pan Mateusz.
Badania genetyczne, na które czekaliśmy ponad 5 miesięcy, wykazały, że Marcin ma wrodzony zanik mięśni, a do tego współistniejące choroby: wodonercze lewostronne oraz skoliozę Th – L.
Marcin ma pozostawać też pod stałą opieką neurologiczną, kardiologiczną, ortopedyczną, pólmonologiczną oraz być nieustannie rehabilitowany. Co pół roku konieczna jest kontrola w poradni genetycznej, a co roku, w marcu, kontrola kardiologiczna.
Do tych zaleceń podeszłam bardzo odpowiedzialnie i staram się dotrzymywać terminów wszystkich wizyt lekarskich, a jest to bardzo trudne. Wiąże się z wyjazdami do Katowic, Legnicy, Cieplic, Złotoryi, Wrocławia, Jeleniej Góry, Karpacza, Zgorzelca.
Pytam Marcina:
Jaka była twoja reakcja kiedy otrzymałeś wyniki badań?
Byłem tak przerażony, że zamieniłem się w słup soli, a mama okropnie płakała.
O tym, jak potoczyły się dalsze losy mówi Mama:
Potem na prośbę dr Michała Cichosza przyjechał do nas z Wrocławia neurolog dr Paweł Czerwiński, specjalista fizykoterapii, który wystawił swoją opinię i wskazał kierunki dalszej rehabilitacji. Okazało się, że dr Michał stworzył w Cieplicach Karkonoskie Centrum Rehabilitacji, gdzie Marcin systematycznie korzysta z usług ortopedy dr Tomasza Cwynara i rehabilitanta.
Pytam Marcina:
Jak wyglądają twoje dni w tygodniu?
Rano idę do szkoły, w poniedziałki i piątki mam w szkole terapię psychologiczną, która polega na pomocy mi w odrabianiu lekcji i rozmowach. Po szkole odpoczywam, potem się uczę i sam się rehabilituję na sprzęcie, który mam w domu. W poniedziałki mam wizyty w Cieplicach, we wtorki przychodzi Pan Dominik i ćwiczymy ponad godzinę. W środę ćwiczę sam, w czwartki przychodzi masażysta pan Mateusz. Ćwiczenia te bardzo mi pomagają, mogę chodzić normalnie, mniej się męczę. Staram się jeść więcej białka, ryb, biorę witaminę D3 i K2.
Mama odpowiada na pytanie:
Czy Marcin w dzieciństwie też chorował?
Oczywiście, nie było miesiąca, żebyśmy nie wylądowali w szpitalu. Zapalenia płuc, zapalenia oskrzeli, anginy, biegunki, wysoka gorączka towarzyszyły nam nieustannie, była nawet sepsa. Wszystko się zaczęło, kiedy Marcin skończył 4 lata i zaczął uczęszczać do przedszkola.
I nigdy się nie skończyło. Ostatnio Marcin chorował na ropną anginę, a każda infekcja może skończyć się dla niego tragicznie. Koszty jego leczenia są ogromne.
Czy chociaż część z nich jest refundowana przez NFZ?
Tylko rehabilitacja domowa. Za wszystkie inne badania trzeba płacić prywatnie. A są to ogromne koszty. Każda wizyta kosztuje od 400 zł wzwyż, kardiolog 300 zł, za badania genetyczne zapłaciliśmy na przykład 7500 zł, sprzęt rehabilitacyjny kosztował 3 tys. Gromadzę wszystkie faktury, dokumenty, paragony. Rehabilitacja miesięczna kosztuje około 3500 zł.
Co chciałaby pani powiedzieć Czytelnikom?
Bardzo serdecznie dziękuje za pomoc wszystkim tym, którym nasz los nie jest obojętny, a takich ludzi jest bardzo dużo. Dziękuję pracownikom SP i LO w Lubomierzu, strażakom, a szczególnie Ali i Markowi Ciereszkom, Fundacji „Potrafię Pomóc” z Wrocławia, całej mojej rodzinie, znajomym, koleżankom, sąsiadom. Naprawdę ciężko jest wymienić wszystkich, którzy niosą nam nieocenioną pomoc. Cieszę się, że mogę na nią w każdej chwili liczyć.
Jakie są pani marzenia?
Chciałabym, żeby Marcin był jak najdłużej sprawny fizycznie. Dopóki będziemy żyć, to będziemy z całych sił pomagać. Martwię się każdym dniem, czuję ból tak samo jak on.
Ta wizyta wywołała we mnie wiele współczucia i jednocześnie wielkiego uznania dla postawy rodziców, wdzięczności do wszystkich tych, którzy różnymi sposobami starają się pomóc Marcinowi. Nie ustawajmy w niesieniu tej pomocy! Wspólnie zawalczmy o to, by Marcin był jak najdłużej sprawny fizycznie.
Pieniądze na pomoc w jego rehabilitacji można wpłacać na konto Fundacji „Potrafię Pomóc” z adnotacją: dla Marcina Łamasza. Można też przekazać 1,5% podatku
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Potrafię Pomóc”
KRS 0000303590 tytułem 240-775 Marcin Łamasz
Marcinowi i Rodzicom życzę serdecznie nieustających sił w walce o każdy dzień jego sprawności fizycznej.
Tekst i zdjęcia: Jadwiga Sieniuć
